Consejo de Enfermedades Hereditarias—Funciones y facultades

24 L.P.R.A. § 3155, under Enfermedades Hereditarias.

24 L.P.R.A. § 3155

(1) El Consejo tendrá, entre cualesquiera otras dispuestas en este capítulo o inherentes a sus deberes y responsabilidades, las siguientes funciones y facultades:(1) Determinar las condiciones hereditarias en que se exigirá realizar pruebas de laboratorio o médicas con el propósito de detectar y diagnosticar la presencia de cualquier condición o enfermedad hereditaria, basándose en las Guías del “U.S. Recommended Uniform Screening Panel” o cualesquiera guías o ediciones posteriores que por mandato federal sustituyan la misma.(2) Especificar las pruebas de laboratorio o médicas a ser requeridas, los métodos a usarse en tales pruebas y las medidas de control de calidad a aplicarse.(3) Adoptar en coordinación con el Secretario el reglamento del Programa, el cual deberá incluir las condiciones hereditarias en que se requerirán pruebas de laboratorio o médicas, el tipo de pruebas a realizarse y todas las medidas de control de calidad de las mismas. Dicho reglamento deberá ser adoptado dentro de los sesenta (60) días siguientes a la fecha de la primera reunión del Consejo.Previa a la adopción del reglamento del Programa, el Consejo deberá celebrar vistas públicas para escuchar las opiniones y recomendaciones de los profesionales de la salud y de la comunidad en general. Tales vistas públicas se anunciarán en dos (2) diarios de circulación general con no menos de una (1) semana de anticipación a la fecha de celebración de las mismas.El reglamento del Programa no entrará en vigor hasta tanto sea radicado en el Departamento de Estado y hayan pasado treinta (30) días desde la fecha de notificación de su aprobación en por lo menos dos (2) diarios de circulación general.(4) Examinar, de tiempo en tiempo, la información médica existente para determinar las condiciones hereditarias que deban incluirse en el reglamento del Programa.(5) Evaluar periódicamente la efectividad del Programa, cotejar su rendimiento (costo-beneficio) y someter los informes correspondientes al Secretario de Salud y al Gobernador de Puerto Rico.(6) Asesorará al Secretario de Salud sobre el contenido, medidas y otras acciones que deban adoptarse para orientar a la comunidad, en forma ética y profesional, sobre la importancia y necesidad de detección temprana y control eficaz de las enfermedades hereditarias.

(1) Determinar las condiciones hereditarias en que se exigirá realizar pruebas de laboratorio o médicas con el propósito de detectar y diagnosticar la presencia de cualquier condición o enfermedad hereditaria, basándose en las Guías del “U.S. Recommended Uniform Screening Panel” o cualesquiera guías o ediciones posteriores que por mandato federal sustituyan la misma.

(2) Especificar las pruebas de laboratorio o médicas a ser requeridas, los métodos a usarse en tales pruebas y las medidas de control de calidad a aplicarse.

(3) Adoptar en coordinación con el Secretario el reglamento del Programa, el cual deberá incluir las condiciones hereditarias en que se requerirán pruebas de laboratorio o médicas, el tipo de pruebas a realizarse y todas las medidas de control de calidad de las mismas. Dicho reglamento deberá ser adoptado dentro de los sesenta (60) días siguientes a la fecha de la primera reunión del Consejo.Previa a la adopción del reglamento del Programa, el Consejo deberá celebrar vistas públicas para escuchar las opiniones y recomendaciones de los profesionales de la salud y de la comunidad en general. Tales vistas públicas se anunciarán en dos (2) diarios de circulación general con no menos de una (1) semana de anticipación a la fecha de celebración de las mismas.El reglamento del Programa no entrará en vigor hasta tanto sea radicado en el Departamento de Estado y hayan pasado treinta (30) días desde la fecha de notificación de su aprobación en por lo menos dos (2) diarios de circulación general.

Previa a la adopción del reglamento del Programa, el Consejo deberá celebrar vistas públicas para escuchar las opiniones y recomendaciones de los profesionales de la salud y de la comunidad en general. Tales vistas públicas se anunciarán en dos (2) diarios de circulación general con no menos de una (1) semana de anticipación a la fecha de celebración de las mismas.

El reglamento del Programa no entrará en vigor hasta tanto sea radicado en el Departamento de Estado y hayan pasado treinta (30) días desde la fecha de notificación de su aprobación en por lo menos dos (2) diarios de circulación general.

(4) Examinar, de tiempo en tiempo, la información médica existente para determinar las condiciones hereditarias que deban incluirse en el reglamento del Programa.

(5) Evaluar periódicamente la efectividad del Programa, cotejar su rendimiento (costo-beneficio) y someter los informes correspondientes al Secretario de Salud y al Gobernador de Puerto Rico.

(6) Asesorará al Secretario de Salud sobre el contenido, medidas y otras acciones que deban adoptarse para orientar a la comunidad, en forma ética y profesional, sobre la importancia y necesidad de detección temprana y control eficaz de las enfermedades hereditarias.