(a) Se establece la política pública del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico en torno a la población con Albinismo y el Síndrome de Hermansky-Pudlak:(a) La Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES) y los planes de salud privados deberán incluir en su cubierta especial la condición de albinismo y los trastornos genéticos que pueden causarlo. Disponiéndose, que se establecerá el acceso directo a proveedores y médicos especialistas, así como aquellos medicamentos, tratamientos, terapias y pruebas que no sean experimentales ni de modificación genética, validadas científicamente como eficaces y recomendadas para diagnosticar y tratar la condición y los trastornos genéticos de acuerdo con las necesidades específicas del paciente, sin necesidad de referido.(b) Se ordena al Departamento de Salud que, mediante el Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos, se identifiquen y subdividan los tipos de albinismo para incluir el Síndrome de Hermansky-Pudlak.(c) El Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos del Departamento de Salud someterá anualmente un informe al Instituto de Estadísticas de Puerto Rico para su análisis estadístico y publicación correspondiente. Copia del informe deberá ser radicado simultáneamente en las Secretarías de la Asamblea Legislativa.(d) Se ordena a la Oficina del Comisionado de Seguros adoptar las medidas necesarias para hacer valer las disposiciones de este capítulo, fiscalizar y asegurar su cumplimiento.(e) Se declara el día 13 de junio de cada año como el “Día de Sensibilización sobre el Albinismo” en Puerto Rico.(f) Se ordena al Departamento de Educación y al Departamento de Salud a promover actividades educativas dirigidas a estudiantes y a profesionales de la salud, el 13 de junio de cada año, en celebración del “Día de Sensibilización sobre el Albinismo”.(g) El Procurador del Paciente tendrá la facultad de intervenir y multar a quienes violen las disposiciones de este capítulo, previa notificación y vista, y conforme y hasta las cantidades dispuestas por las secs. 9601 et seq. del Título 3, conocidas como “Ley de Procedimiento Administrativo Uniforme del Gobierno de Puerto Rico”.
(a) La Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES) y los planes de salud privados deberán incluir en su cubierta especial la condición de albinismo y los trastornos genéticos que pueden causarlo. Disponiéndose, que se establecerá el acceso directo a proveedores y médicos especialistas, así como aquellos medicamentos, tratamientos, terapias y pruebas que no sean experimentales ni de modificación genética, validadas científicamente como eficaces y recomendadas para diagnosticar y tratar la condición y los trastornos genéticos de acuerdo con las necesidades específicas del paciente, sin necesidad de referido.
(b) Se ordena al Departamento de Salud que, mediante el Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos, se identifiquen y subdividan los tipos de albinismo para incluir el Síndrome de Hermansky-Pudlak.
(c) El Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos del Departamento de Salud someterá anualmente un informe al Instituto de Estadísticas de Puerto Rico para su análisis estadístico y publicación correspondiente. Copia del informe deberá ser radicado simultáneamente en las Secretarías de la Asamblea Legislativa.
(d) Se ordena a la Oficina del Comisionado de Seguros adoptar las medidas necesarias para hacer valer las disposiciones de este capítulo, fiscalizar y asegurar su cumplimiento.
(e) Se declara el día 13 de junio de cada año como el “Día de Sensibilización sobre el Albinismo” en Puerto Rico.
(f) Se ordena al Departamento de Educación y al Departamento de Salud a promover actividades educativas dirigidas a estudiantes y a profesionales de la salud, el 13 de junio de cada año, en celebración del “Día de Sensibilización sobre el Albinismo”.
(g) El Procurador del Paciente tendrá la facultad de intervenir y multar a quienes violen las disposiciones de este capítulo, previa notificación y vista, y conforme y hasta las cantidades dispuestas por las secs. 9601 et seq. del Título 3, conocidas como “Ley de Procedimiento Administrativo Uniforme del Gobierno de Puerto Rico”.