Propósito

Este capítulo tiene la finalidad de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla, facilitar el acceso a diagnósticos precisos y tratamientos innovadores, y coordinar esfuerzos con entidades nacionales e internacionales especializadas en la investigación y manejo de estas condiciones, promoviendo así una atención integral y efectiva para los pacientes.