(a) La Oficina Enlace tendrá las siguientes funciones y responsabilidades:(a) Asesorar al secretario del Departamento de Salud en el diseño, implementación y evaluación de políticas públicas y estrategias dirigidas a mejorar la prevención, diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de las personas con enfermedades raras en Puerto Rico;(b) Crear y mantener un Registro Oficial de Enfermedades Raras de las personas diagnosticadas con enfermedades raras en Puerto Rico;(c) Facilitar el acceso a servicios médicos especializados, terapias y medicamentos huérfanos;(d) Proveer orientación a pacientes, familias y profesionales de la salud sobre enfermedades raras y sus tratamientos disponibles;(e) Establecer acuerdos de cooperación con centros de investigación, universidades y hospitales especializados dentro y fuera de Puerto Rico;(f) Fomentar el desarrollo de estudios científicos y clínicos sobre enfermedades raras en la Isla;(g) Desarrollar programas de apoyo y asistencia económica, social y psicológica para pacientes y sus cuidadores; y(h) Implementar campañas educativas para sensibilizar a la sociedad sobre el impacto de las enfermedades raras y la importancia de su reconocimiento y atención.
(a) Asesorar al secretario del Departamento de Salud en el diseño, implementación y evaluación de políticas públicas y estrategias dirigidas a mejorar la prevención, diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de las personas con enfermedades raras en Puerto Rico;
(b) Crear y mantener un Registro Oficial de Enfermedades Raras de las personas diagnosticadas con enfermedades raras en Puerto Rico;
(c) Facilitar el acceso a servicios médicos especializados, terapias y medicamentos huérfanos;
(d) Proveer orientación a pacientes, familias y profesionales de la salud sobre enfermedades raras y sus tratamientos disponibles;
(e) Establecer acuerdos de cooperación con centros de investigación, universidades y hospitales especializados dentro y fuera de Puerto Rico;
(f) Fomentar el desarrollo de estudios científicos y clínicos sobre enfermedades raras en la Isla;
(g) Desarrollar programas de apoyo y asistencia económica, social y psicológica para pacientes y sus cuidadores; y
(h) Implementar campañas educativas para sensibilizar a la sociedad sobre el impacto de las enfermedades raras y la importancia de su reconocimiento y atención.