La Oficina Enlace establecerá y administrará un Registro Oficial de Enfermedades Raras en Puerto Rico, el cual contendrá información detallada y actualizada sobre los pacientes diagnosticados con estas condiciones. El Registro Oficial será utilizado para la planificación y ejecución de estrategias de salud pública, así como para la coordinación de investigaciones científicas y el desarrollo de políticas de apoyo a los pacientes.
Registro Oficial de Enfermedades Raras
24 L.P.R.A. § 704f, under Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras.
24 L.P.R.A. § 704f