(a) Se establecerá un Comité Asesor sobre Enfermedades Raras, el cual estará compuesto por cinco (5) miembros:(a) El secretario del Departamento de Salud, quien presidirá el Comité Asesor;(b) Un (1) genetista;(c) Un (1) representante de organizaciones de pacientes;(d) Un (1) académico con experiencia en investigación o políticas de salud pública; y(e) Un (1) profesional de la salud con experiencia en el manejo clínico de enfermedades raras.El Comité tendrá la responsabilidad de asesorar al Departamento de Salud en el diseño, implementación y evaluación de políticas públicas y estrategias dirigidas a mejorar la prevención, diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de las personas con enfermedades raras en Puerto Rico. Asimismo, podrá emitir recomendaciones para la adopción de nuevas medidas o programas que fortalezcan la atención y los derechos de estos pacientes.
(a) El secretario del Departamento de Salud, quien presidirá el Comité Asesor;
(b) Un (1) genetista;
(c) Un (1) representante de organizaciones de pacientes;
(d) Un (1) académico con experiencia en investigación o políticas de salud pública; y
(e) Un (1) profesional de la salud con experiencia en el manejo clínico de enfermedades raras.
El Comité tendrá la responsabilidad de asesorar al Departamento de Salud en el diseño, implementación y evaluación de políticas públicas y estrategias dirigidas a mejorar la prevención, diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de las personas con enfermedades raras en Puerto Rico. Asimismo, podrá emitir recomendaciones para la adopción de nuevas medidas o programas que fortalezcan la atención y los derechos de estos pacientes.