All Roll Calls
Yes: 76 • No: 0
Puerto RicoPC 039720th Legislative Assembly (2025-2028)HouseWALLET
Para establecer la "Ley de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras”, adscrita al Departamento de Salud, a los fines de recopilar, mantener y actualizar un registro oficial de las personas con enfermedades raras en la Isla; disponer su funcionamiento; determinar sus deberes, facultades y responsabilidades; y para otros fines relacionados.
Sponsored By: Carlos ‘Johnny' Méndez Núñez (PNP), Miembros PNP -
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Bill Overview
Analyzed Economic Effects
3 provisions identified: 3 benefits, 0 costs, 0 mixed.
More help getting rare disease care
If you have a rare disease, the new Office helps you get specialists, therapies, and orphan drugs. It makes agreements with research centers and hospitals and connects patients to clinical studies. It gives clear guidance to patients, families, and health professionals. It builds programs for economic, social, and psychological support for patients and caregivers. It also runs public education so people spot symptoms earlier and know where to get help.
New rare disease office and committee
The law creates a Rare Diseases Office inside the Puerto Rico Department of Health. The Secretary appoints a Director, and the Office hires medical, social‑work, legal, and administrative staff. A five‑member advisory committee, led by the Secretary and including a geneticist, a patient‑group representative, an academic, and a clinician, guides policy. The Office advises the Secretary, and the Health Department can sign agreements with other agencies to coordinate services. The Office is funded through the Department’s budget, and rules to run it must be issued within 120 days of approval.
Rare disease registry and privacy
The Office runs an official registry for people diagnosed in Puerto Rico with a rare disease recognized by the Genetic and Rare Diseases Information Center. The registry keeps information current to plan care, guide policy, and support research. Your personal health data is kept confidential under Puerto Rico privacy laws. Access and sharing are limited by law.
Sponsors & Cosponsors
Sponsors
Carlos ‘Johnny' Méndez Núñez
PNP • House
Miembros PNP -
Affiliation unavailable
Cosponsors
There are no cosponsors for this bill.
Roll Call Votes
Senate vote • 4/10/2025
Aprobado por el Senado en Votación Final
Yes: 25 • No: 0
House vote • 4/3/2025
Aprobado por Cámara en Votación Final
Yes: 51 • No: 0
Actions Timeline
Ley Núm. 9 — Firmada por la Gobernadora
4/11/2025HouseEnviado a la Gobernadora
4/11/2025HouseFirmado por el Presidente del Senado
4/11/2025SenateFirmado por el Presidente de la Cámara
4/11/2025HouseSe dispone que sea enrolado
4/10/2025HouseAprobado por el Senado en Votación Final
4/10/2025SenateAprobado sin enmiendas
4/10/2025HouseEn el Calendario de Ordenes Especiales del Senado
4/10/2025SenateRemitido a la Comisión de Reglas y Calendario del Senado
4/10/2025Senate1er Informe Comisión rendido con enmiendas
4/10/2025HouseReferido a Comisión(es)
4/7/2025HouseAparece en Primera Lectura del Senado
4/7/2025SenateTexto de Aprobación Final enviado al Senado
4/3/2025SenateAprobado por Cámara en Votación Final
4/3/2025HouseAprobado con enmiendas en sala
4/3/2025HouseEn el Calendario de Ordenes Especiales de la Cámara
4/3/2025HouseRemitido a Comisión de Calendarios de la Cámara
3/31/2025House1er Informe Comisión rendido sin enmiendas
3/31/2025HouseReferido a Comisión(es)
3/13/2025HouseAparece en Primera Lectura de la Cámara
3/13/2025HouseRadicado
3/11/2025House
Bill Text
Se dispone que sea enrolado
4/10/2025
Texto de Aprobación Final enviado al Senado
4/3/2025
Radicado
3/11/2025
Related Bills
PC 0845 — Para declarar el mes de junio de cada año como el "Mes para Promover la Donación Sangre en Puerto Rico"; y para otros fines relacionados.
PC 0435 — Para emnendar los Artículos 2 y 4, añadir un nuevo Artículo 5 y reenumerar el Artículo 5 como Artículo 6, respectivamente de la Ley 6-2011, a los fines de añadir como requisito presentar evidencia de resultado negativo a prueba de detección de sustancias controladas; establecer que, a todo entrenador, adscrito al Departamento de Recreación y Deportes, se le podra administrar pruebas periódicas para la detección de sustancias confroladas; y para otros fines relacionados.
PC 0767 — Para enmendar el inciso (b) de la Sección 3 y el inciso (a) de la Sección 4 de la Ley Núm. 95 de 29 de junio de 1963, según enmendada, conocida como "Ley de Beneficios de Salud para Empleados Públicos", para realizar emniendas técnicas, y añadir a los funcionarios y empleados del Departamento de Seguridad Pública y del Departamento de Educación en la definición de "empleado" con el fin de conformarla al estado de derecho vigente.
PC 0142 — Para enmendar los Articulos 2 y 7 de la Ley 151-2004, segun ernnendada, conocida como "Ley de Gobierno Electrónico", a los fines de consolidar denh·o de dicha Ley, las disposiciones relativas a la aplicación de la polftica pública que establece que las agendas y corporaciones publicas que rinden servicios basicos a la ciudadania, deben instituir programas de información y educación sabre los planes y proyectos de mejoras que lleven a cabo; derogar la Ley 98-2002, conocida coma "Ley de Información de Educación e Información al Usuario de Servicios Gubernamentales"; y para otros fines relacionados.
PS 0927 — Para crear la "Ley de Reflexión y Meditación en las agencias, dependencias, instrumentalidades y corporaciones públicas del Gobierno de Puerto Rico; establecer la política pública; disposiciones administrativas; y para otros fines relacionados.
PS 0676 — Para añadir un nuevo inciso (b) al Artículo 87 de la Ley Núm. 146-2012, según enmendada, conocida como "Código Penal de Puerto Rico"; renumerar los actuales incisos (b), (c), (d) y (e), como incisos (c), (d), (e) y (f), respectivamente, a los fines de establecer el periodo de prescripción de diez (10) años en delitos de apropiación ilegal agravada, fraude y lavado de dinero cuando la cuantía de tales actos ascienda a quinientos mil dólares ($500,000) o más; enmendar los Artículos 9.05 y 9.06 de la Ley Núm. 255-2002, según enmendada, conocida como "Ley de Sociedades Cooperativas de Ahorro y Crédito de 2002"; y enmendar el Artículo 409 de la Ley Núm. 60 de 18 de junio de 1963, según enmendada, conocida como "Ley Uniforme de Valores", a los fines de establecer un período prescriptivo de diez (10) años en los delitos y penalidades tipificados en estas Leyes; y para otros fines relacionados.